Merkezefendi ilçesinde yaşayan ve 2017 yılında Yusuf isimli bebeklerini SMA Tip1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığından kaybeden Necati ve Ayten Yıldız, bir kez daha aynı hastalığın yarattığı darmla karşı karşıya kaldı. Pamukkale Üniversitesi Hastanesindeki tetkiklerin ardından bu kez 6,5 aylık Umut’tada aynı hastalıkla ilgili teşhis konuldu.
Umut’la birlikte 12 yaşında Doğukan ve 7 yaşında Zeynep isimli iki çocuğu daha bulunan Yıldız Ailesi, iki yıl önce kaybettikleri oğulları Yusuf’un acısını bir kez daha yaşamamak için bir an önce Umut’a ilaç tedavisi uygulanmasını istiyor. Ancak, maddi güçlerinin buna yetmediğini dile getirerek, yardım çağrısında bulundu.
“YAŞAMASI İÇİN 1 GÜN BİLE ÖNEMLİ”
SMA Tip 1’in bir tür kas hastalığını olduğunu, ilaç alamaması ve tedavi uygulanamaması durumunda Yusuf’un acısına bir yenisinin daha eklenmesinden korktuğunu anlatan Necati Yıldız,sözlerini şöyle sürdürdü:
“İki buçuk sene önce SMA TIP 1 hastalığından rahmetli evladımı kaybettim, adı Yusuf Yıldız’dı. Bu çocuğumuz da artık SMA TIP 1, şuanda ilaç başvurularını yaptık, inşallah ilacını alır. Bunun mücadelesini veriyoruz. Tedavi süreci Denizli’de yapılmıyor. Bırakın tedaviyi şu anda bir genetik testi bile Denizli’de yapılmıyor. Pamukkale Üniversitesi’nde kan verdik, kan İstanbul’a gitti, bir ay sonra İstanbul’dan sonuç geldi. Sonucu aldıktan sonra Pamukkale Üniversitesinden bize ‘İster İzmir’e ister Antalya’ya, nereye gitmek istiyorsanız’ dediler. Çünkü Denizli’de yapılmıyor tedavisi. Biz de Antalya Akdeniz Üniversitesi’ne gittik. Bir hafta orada kaldık ve oradaki işlemleri tamamladık. Şu anda ilacı bekliyoruz. Daha ilaca başvuru olmadı. Titck’e gittik. Titck’den olumlu bir cevap alırsak ondan sonra tekrardan Akdeniz Üniversitesi’ne gideceğiz. Akdeniz Üniversitesi reçete yazacak, o zaman ancak ilacı alabileceğiz. Tabi bu süreçte çocuğun raporunu çıkarması, bu ilacın süreci yaklaşık 4 ayı buluyor. Normalde bu çocuğun 4 ayı bırakın, 1 dahi günü bile çok önemli.”
YARDIM ÇAĞRISINDA BULUNDU
Hastalığın sadece ilaçla tedavisinin bitmediği ve evde kullanılması gereken cihazların olduğunu ve bunları alacak maddi gücü bulunmadığını anlatan Yıldız,“Cihazlar, gerçekten maliyetli. Nasıl yapacağız, ne yapacağız şu anda şaşkın bir vaziyetteyiz. Bu çocuğa bu cihaz lazımsa doktorlardan ricam şu, prosedürün değişmesi gerekiyorsa prosedürü değiştirsinler. ‘Şu anda bu çocuğun kullanmasına gerek yok’ demeyin. Bu cihazları yazın, bu cihazları kimse keyfinden, kimsenin parasının çokluğundan almıyor. Cihazlarımız için, yapılacak olan masraflar için, devlet kanallarımızdan, gerekli kurumlardan, hayır severlerden inşallah yardım bekliyorum. Evladıma yardım alabilirsek, bu çocuğumuzu, rahmetli çocuğumuz gibi kaybetmek istemiyoruz” diye konuştu.
DENİZLİ (İHA)
