Denizli’de yaşayan ve 15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile dünyaya gelen Batuhan ve Emirhan Akar, eğitim hayatlarını sürdürüyor. Baba Soner Akar, "Kendimiz için değil çocuklarımız için yaşıyoruz” dedi.
Çivril ilçesinde yaşayan Soner – Selin Akar çifti, 13 yıl önce anne-baba olmanın sevincini yaşadı. Çiftin çocukları Batuhan ve Emirhan Akar, 15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu’yla dünyaya gözlerini açtı.
“YAŞ BÜYÜDÜKÇE SORUMLULUK BÜYÜYOR”
Yaşı büyüyen çocuklarının bakım ve sorumluluklarının da büyüdüğünü ifade eden anne Selin Akar, hamilelik sürecinde kontrollerde çocuklarının sağlıklı olduğunu ve doktorun herhangi bir rahatsızlıktan söz etmediğini dile getirdi.
“EĞİTİM ÇOK ÖNEMLİ”
Doğumdan bu yana tedavi sürecinin devam ettiğini kaydeden anne Akar, Öğrenme ve konuşma zorluğu ile hareketlerinde kısıt var. Okul çağı ile birlikte çocuklarımın eğitim hayatı başladı. Gümüşsu Mahallesi’nde farklı özel eğitim sınıfında okula devam ediyorlar. Hareket ve kendilerini ifade etme konusunda güzel ilerleme var. Çocuklarımızın sosyalleşmesi ve kendilerini ifade etmeleri açısından aldıkları eğitim çok önemli” dedi.
“4-5 YAŞINDA BEBEK GİBİLER”
Doğumla birlikte büyük zorluklarla karşılaştıklarını belirten baba Soner Akar, Batuhan ve Emirhan’ın hayatlarındaki en güzel detay olduğunu belirterek, “Doğduklarında çok mutlu olduk. Hayatımızın en güzel ve özel anlarını Batuhan ve Emirhan’la yaşadık. Hastalıkları onları daha çok sevmemizi sağlarken aramızdaki bağı daha da güçlü yaptı” ifadelerini kullandı.
Batuhan ve Emirhan’dan büyük bir çocukları daha olduğunu kaydeden baba Akar, şunları söyledi:
“Büyük oğlumuz lise çağında yatılı olarak Çivril’de eğitim görüyor. Kardeşleri ile arasında çok güçlü bir bağ var. Batuhan ve Emirhan 13 yaşında olmalarına rağmen 4-5 yaşında bir bebek gibiler. Batuhan bana Emirhan annesine çok düşkün. Biz ve abisi ikisine de çok düşkünüz. Batuhan ve Emirhan doğduktan sonra hastaneden karşılaştığımız emekli ve çocuğu olmayan bir öğretmen çocuklarımdan birini evlat edinebileceğini söyledi ama biz böyle bir şeyi hiçbir zaman düşünmedik. Batuhan ve Emirhan’a verilen rapor ile tedavi ve ilaç giderleri karşılanıyor. Biz de Çivril Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma vakfı aracılığıyla bakım yardımı alıyoruz. İki çocuğun da bakıma muhtaç olması yüzünden bir işte çalışmamız imkansız. Kendi evimizde hayvancılık ve çiftçilik de yapıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez sarfiyatları arttı. Artık gün içinde çok fazla bez değiştirmek zorunda kalıyoruz. En büyük sıkıntımız bez. Devlet bez ödemesi yapıyor. Daha önce bez desteği veriyordu o daha iyi oluyordu. Devletin verdiği ödeme ile dışardan bez almak çok maliyetli. Bu konuda da hayırseverler ve Çivril Belediye Başkanımız yardımcı oluyor.”
EN BÜYÜK SORUN KIYAFET
Batuhan ve Emirhan’ın bakımında en çok kıyafet sorunu yaşadığını dile getiren anne Selin Akar, “Batuhan ve Emirhan zor konuşan, zor hareket eden çocuklar. Yemeklerini ben yediriyorum bakmak zor ama güzel. Ben çocuklarımın bakımında en çok kıyafet bulmak konusunda zorlanıyorum. Bez kullandıkları için gün içinde okulda birkaç defa kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum onları temiz güzel kıyafetlerle okula göndermek” diye konuştu.
Hayatlarını ve yaşamlarını Batuhan ve Emirhan’a göre yeniden şekillendirdiklerini belirten baba Soner Akar, “Kendimiz için değil çocuklarımız için yaşıyoruz. Evlenirken hayallerimiz vardı, hayallerimizi öbür dünyaya bıraktık. Bu dünyada çocuklarımız için yaşıyoruz. Her şey onların sağlıklı bir ortamda kendilerine yetebilen birer birey olarak yetişmeleri” dedi.
DENİZLİ (İHA)
