Nöroloji Uzmanı Uz. Dr. Türkay Selcen Aydemir, 21 Haziran Dünya ALS Günü nedolayısıyla yaptığı açıklamada, bu rahatsızlığın ülkemizde “ünlü fizikçi Stephen Hawking ve ülkemizde Fenerbahçeli Sedat’ın hastalığı” olarak bilindiğini anımsattı. Aydemir, hastalığın tanımı ve belirtilerini şöyle anlattı:
HASTALIĞIN BELİRTİLERİ
“ALS, aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Hastalığın başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda veya bacakta güçsüzlük ya da incelme hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.”
ERKEKLERDE DAHA SIK GÖRÜLÜYOR
Hastalığın dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabildiğini ifade eden Aydemir, “Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Her yüz bin kişiden yılda 2-6’sı ALS’ye yakalanır. Tüm ALS hastalarının yüzde 90’ı kalıtsal olmayan, yüzde 10’u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir. Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen kişilere bulaşmaz” dedi.
ALS NASIL TEŞHİS EDİLİR?
Teşhisin asıl olarak klinik belirti ve bulgulara dayanarak konulduğunu ifade eden. Aydemir, şunları kaydetti:
“ALS’nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastalık vücudun bütün kaslarını etkilemez. Hasta, bağırsaklarını ve idrarını kontrol edebilir. Cinsel fonksiyonları etkilenmez. Kalp kası zarar görmez. Göz kasları çoğu kez en son etkilenen kas olur, kimi zaman da hiç etkilenmez. Hastaların yüzde 10 kadarında ALS+Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları vardır. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.”
ALS’NİN TEDAVİSİ VAR MI?
ALS’nin henüz kesin bir tedavisi olmadığını, riluzolün hastalığın ilerlemesini yavaşlattığını, hastanın ömrünü uzattığını, hastanın daha uzun süre iş görmesini sağladığını söyleyen Aydemir, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak tedbirler alınmasının çok önemli olduğunu sözlerine ekledi.
